Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
RitkaWeb – OrphaWeb
http://www.neurofibromatozis.com/orphaweb/news.php
Vesebetegek Debreceni és Hajdú-Bihar Megyei Egyesülete
52/ 384- 532, Nagyerdei krt. 98. Nagy Miklósné- elnök
Debrecen-Nagytemplomi Református Egyházközség Immánuel Otthona
Lehetőséget biztosít augmentatív és alternatív kommunikációt segítő eszközök kölcsönzésére: Sarkadiné Koncz Nikoletta 52 / 530 -027; 30 / 823-74-80
http://www.immanuelotthon.hu/index.html
SLO (Smith-Lemli-Opitz) szindróma
Down Alapítvány
Az Élet Jegyében Alapítvány és Down Klub
Cím: 4032 Debrecen, Jerikó u. 17-19.
Elnök: B. Kocsis Márta
Tel: 52/413-457 és 52/414-863
Down Egyesület, Nyíregyháza
Telefon: +36 42/444-321, + 36 70/630-4125
E-mail: info@downegyesulet.hu, pr@downegyesulet.hu
Iroda: Nyíregyháza, Szegfű u. 38-40 1/8
„Dávid” Kisemberek Társasága Közhasznú Egyesület
Martin-Bell Alapítvány a Testileg és Szellemileg Sérült Gyermekekért
Elődje: a BICE-BÓCA Alapítvány (Fragilis X)
http://www.martin-bell.hu/page.php?6
Magyar Williams Szindróma Társaság
Budapesti Korai Fejlesztő Központ
EURORDIS Rare Diseases Europe (angol, német, francia nyelvű honlap)
Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány
Magyar VHL (von Hippel-Lindau) Társaság
CML és GIST Betegek Egyesülete (volt Gyógyulás az STI-vel, Hódmezővásárhely)
Cri Du Chat Baráti Társaság
DebRA – (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association)
Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány (Ewing-szarkóma)
http://www.gergelyalexandra.hu/kezdolap
Igazgyöngy Sérült és Fogyatékkal Élő Embereket Támogató Alapítvány
(kiemelten: Angelman-szindróma)
http://www.igazgyongyalapitvany.hu/
Magyarországi PKU Egyesület, “Alapítvány a fenilketonúriás gyermekekért”
http://pku.shp.hu/hpc/web.php?a=pku&o=1156405649
MagyarPorphyria Egyesület
(országos, Pável Jánosné: Szabolcs-Szatmár-Bereg-Hajdú m. régiófelelőse)
http://www.porphyria.hu/index.html
Magyar Mukopliszaccharidózis Társaság (Vác)
Magyar Izomdisztrófia Társaság
Magyar Hemofília Egyesület
Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa (Egerszólát)
Magyar Rett Szindróma Alapítvány
„Mosolyogj bátran! Közérdekű Egyesület a Magyar Ajak- és Szájpadhasadékos Gyermekekért”
Duchenne-féle izomdisztrófia DMD (Misko Alapítvány)
Narkolepszia klub
http://narkolepszia-klub.try.hu/
Neurofibromatózisos Betegtek és Segítőik Társasága
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület
Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete
Magyar Retinoblastomások Egyesülete
Sclerosis Tuberosa Társaság
http://sclerosistuberosa.try.hu/
Ritka betegségekről itt olvashat:
http://ritkabetegsegek.lap.hu/
Ritkák Blog
Februrár 28. A Ritka Betegségek Világnapja (angol, német, francia nyelvű honlap)
http://www.rarediseaseday.org/
Rett szindróma:
http://ritkak.blogspot.com/2009/04/rett-szindroma.html
Hirschsprung betegség
http://www.gyermeksebesz.hu/hirschsprung_betegseg.php
Marfan szindróma
http://www.doktorinfo.hu/drinfo/pid/0/betegsegKonyvProperties/oid/0/KonyvReszegyseg.4_7023
Mukopoliszacharidózisok
Turner szindróma
http://www2.hu-berlin.de/sexology/ECU3/html/turner_szindroma.html
Wilms tumor
http://daganatok.hu/a-gyermekkori-daganatok-es-kezelesuk/wilms-tumor-nephroblastoma
Ewing sarcoma