A DAB Klinikai Genetikai és Ritka Betegségek Munkacsoportja, a DAB Haemostasis Munkacsoportja és a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Klinikai Genetikai Tanszéke nevében
2015. február 28-án szombaton, 10 órai kezdettel a Laboratóriumi Medicina Intézet (Debreceni Egyetem Klinikai Központ Belső Telep, 4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98.) földszinti előadójában és előterében a
RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA
alkalmából. Nem elsősorban tudományos előadásokat tervezünk, hanem azt, hogy – vitaindítónak – néhány perces, a betegellátásban érdekes és fontos, diagnosztikai és terápiás kérdéseket felvető, gondolatébresztő, akár vetített, akár képi alátámasztás nélkül elmondott „való világ” eseteket, történeteket halljunk, amelyekből valamennyien tanulhatunk. A fő cél: rámutatni a ritka betegségek ellátásának speciális területeire, gondjaira, a Nemzeti Program jelen helyzetére.
A ritka betegségek ellátásában egyetemünk és más, környező egészségügyi intézményben dolgozó szakértők mellett a betegszervezetek, de bárki más, érintett (beteg, hozzátartozó, gondozó stb.) és a sajtó számára is nyitva áll a fórum, amelyet Budapestről a Nemzeti Bizottság és a RIROSZ Vezetőségének képviseletében Becskeházi-Tar Judit is megtisztel jelenlétével!
Szeretettel várjuk a ritka betegségek ellátásában, a bizottságok munkájában részt vevő kollégákat és Mindenkit, aki a ritka betegségek ellátásában részt vesz, iránta érdeklődik és ideje megengedi, hogy ellátogasson rendezvényünkre! Mindenki véleménye, mondandója fontos! Ezért, megtisztelve éreznénk magunkat, ha érintett Betegeink képviselői is, minél nagyobb számban eljönnének a tervezett, kötetlen beszélgetésre, hogy észrevételeiket, szempontjaikat minél jobban megismerhessük!
Debrecen, 2015.február 23.
A DAB Klinikai Genetikai és Ritka Betegségek Munkabizottság, a DAB Haemostasis Munkabizottság és a Klinikai Genetikai Tanszék nevében, tisztelettel:
Prof. Dr. Oláh Éva Dr. Bereczky Zsuzsa Dr. Balogh István Dr. Pfliegler György